Eigentlich müsste dieses Thema bei ALS Betroffenen genauso wichtig sein wie der Medizinische- oder Therapeutischebereich. Mit meiner inzwischen persönlichen sehr grossen Erfahrung möchte ich sogar behaupten, dass die Personen die uns den Hintern wischen ab einem gewissen Zeitpunkt noch wichtiger sind... Ein Leben mit ALS zu Hause sollte unter allen Um- ständen so lange wie möglich angestrebt werden! Zwischen den Begriffen Pflege und Betreuung muss speziell in Bezug auf die Kostenübernahme getrennt gesprochen und geplant werden. Je nach Lebens und Familiensituation ist vom Betroffenen und seinen Fa- milienangehörigen zu Hause möglichst frühzeitig eine Bedarfsabklärung mit der Spitex und dem Hausarzt/Neurologen zu machen. Während die Pflege von der Krankenkasse als Kostenträger zu 90 % über- nommen wird, gehören weitere Betreuungsaufwendungen nicht dazu. Hierzu sollte der Betroffene nach der Beantragung der IV Rente ebenfalls möglichst früh die Hilflosenentschädigungsrente beantragen. Mit diesen Geldern können weitere Betreuungsaufwendungen und anderweitige Aus- gaben etwas gelindert werden. Mein momentan persönlicher erforderlicher täglichen Spitexaufwand liegt seit Ende 2009 bei ca. 90 Minuten. Tendenz und Aufwand steigend. Somit habe ich den normal von den Kostenträger auferlegten Aufwand für den Normalfall ausgeschöpft. es empfiehlt sich mit der eigenen Kranken- kasse möglichst frühzeitig das Gespräch aufzunehmen. ALS ist inzwischen bei einigen Kostenträger so weit bekannt geworden, dass die Unterstütz- ung welche grundsätzlich vom Gesetz her gewährt sein müsste, sozusagen über die in den Bedingungen normal aufgeführten Angaben, übernommen werden. Wichtiges zu beachten: Alle Beteiligten, im Speziellen die ei- genen Familienangehörigen immer mit einbeziehen. Ein gutes Kommuni- zieren ist unabdinglich. Ebenfalls ist der Hausarzt fest miteinzubeziehen. Frühzeitig Hilfsmittel beantragen und im Speziellen im Pflegebereich mit den Pflegenden (Spitex) gemeinsam absprechen und aussuchen. Oft kann nicht früh genug und nicht “tief” genug um Hilfsmittel angesucht werden! Zwischenstand 2010 Im Laufe des Jahres 2010 nahm der Zeitaufwand und so die Belastung meiner Familie mich abends ins Bett zu transferieren zu. Dieser zusätzliche Pflegeaufwand wurde von der Spitex Wohlen nicht übernommen und wird inzwischen jeden Abend mit einem ca. 45 minütigen Aufwand, durch die Pflegex Hägglingen. Spitex Das Thema Grundpflege ist bei ALS eines der zentralen Themen. Damit ist die Spitex (Spital externer Dienst) eine der wichtigsten Hilfeleistungen für an ALS erkrankte Personen. Durch die zunehmenden Anforderungen im Krankheitswesen, ist auch die Spitex Schweiz im Wandel von Anpassungen und Veränderungen speziell gefordert. Die Umsetzung der Gesetze wurde vom Bund auf die Kantone und inzwischen auf die einzelnen Gemeinden „herunter delegiert“. Es gibt Spitexorganisationen, welche ihre Patienten nur von 7:00 Uhr bis 19:00 Uhr betreuen, andere Organisationen bieten mindestens einen Abenddienst und andere sogar einen Vierundzwanzigstundendienst an. Diese unter- schiedlichen und unklaren Praxen und Angebote können bei  Klienten mit ALS zu grossen Problemen zwischen Angehörigen und Spitex führen. Oft muss dann eine zusätzliche private Organisation für die Grundpflege mit einbezogen werden. Dies führt allseitig zu unnötigen Zusatzaufwendungen, gegenseitigen Energieverlusten, Mehrkosten und mindere Lebensqualität der Klienten. Die ALS-Vereinigung.ch stellt fest, dass die Umsetzung des neuen, vom Bund an die Kantone dele-gierten Pflegesetzes zu sehr unterschiedlichen Konstellationen führt. Die Folge daraus sind bei Betrof-fenen und Angehö- rigen Schwierigkeiten, vor allem gegen Ende der Krankheit. Nach dem neuen Pflegegesetz muss zukünftig die Spitex ein 24 h-Angebot vorsehen. Einige bieten bereits seit einiger Zeit einen Abenddienst an. Beispiel Spitex Wohlen Die Spitex der viertgrössten Gemeinde des Kt. Aargau, Wohlen, arbeitet „offiziell“  von 7:00 bis 19:00 Uhr, während die Nachbargemeinde Villmer- gen, mit immerhin auch knapp 6000 Einwohnern, einen Abenddienst bis ca. 21:00 Uhr anbietet. Rund drei Wochen vor Inkrafttreten des neuen Pflegegesetzes ab Januar 2011, hat nun der Wohler-Einwohnerrat dem Bericht und Antrag zur Lei- stungs Vereinbarung zwischen der öffentlichen Spitex und der Gemeinde zugestimmt. Was in anderen Gemeinden sehr einfach und längst abgestimmt worden ist, kann in Wohlen längere Diskussionen auslösen. Dem entsprechend liegen nun einige noch zu lösende Probleme bei der Umsetzung vor. Dies soll in einer Arbeitsgruppe nun entsprechend vorbereitet und vorbe- sprochen werden. Mein Vorschlag/Konzept für die Arbeitsgruppe: An dieser Stelle an alle “meine” Lieben Spitex Frauen ein herzliches Dankeschön für die liebe Betreuung.