Eintrag Januar 2010 Unter dieser Rubrik möchte ich gerne zukünftig Informa- tionen über ALS platzieren. Ein schwieriges Thema da kaum jemand den Mut hat nationale/internationale Er- kenntnisse und Berichte zu veröffentlichen. Dies beruht einerseits aus Ohnmacht der Fachärzte nicht mehr tun zu können, anderseits auch daraus, dass sich jedes Land sehr schwer tut sich übergeordneter und damit vernetzter zusammenzutun. So ist es nicht verwunder- lich, dass sich im Forschungsbereich zwar hie und da wieder etwas bewegt, doch leider nichts wirklich definierbares bis anhin ergeben hat. In der Schweiz wird entsprechend unserem medizinischen Standard in der Praxis wie in der Forschung, keine wirkliche Grundlagenforschung für ALS betriebenen. Immerhin bemüht sich St. Gallen mit Dr. Markus Weber in klei- neren Studien Verbesserungen für die Lebensqualität von Betroffenen zu erreichen. Bis ALS so bekannt ist wie Multiple Sklerose und somit auch besser ver- standen wird, braucht es eine nachhaltige Lobby welche vor allem auch politisch besser unterstützt werden muss. Da wir Betroffene sehr schnell versterben und ein Teil von uns in diesem raschen Palliativ-Teil noch die Kommunikationsfähigkeit in Folge Sprachverlust verlieren, eine sehr schwierige Aufgabe. In den letzten vier Jahren sind einige junge Menschen während ihrem Studium für Diplomarbeiten auf mich zugekommen. Unter dieser Rubrik werde ich gerne ihre Arbeiten entsprechend veröffentlichen. Ich finde es unbeschreiblich toll, dass sich junge Menschen immer wieder für solche Lebensthemen interessieren. Resilienz bei ALS-Betroffenen und ihren Angehörigen. Ursprünglich wurde mit Resilienz nur die Stärke eines Menschen bezeichnet, Lebens- krisen wie schwere Krankheiten, lange Ar- beitslosigkeit, Verlust von nahestehenden Menschen oder ähnliches ohne anhaltende Beeinträchtigung durchzustehen. Diese Ver- wendung des Wortes ist auch heute noch häufig. So werden zum Beispiel Kinder als resilient bezeichnet, die in einem sozialen Umfeld aufwachsen, das durch Risikofaktoren wie zum Beispiel Armut, Drogenkonsum oder Gewalt gekennzeichnet ist, und sich dennoch zu erfolgreich sozialisierten Erwachsenen ent- wickeln. Resiliente Personen haben erlernt, dass sie es sind, die über ihr eigenes Schick- sal bestimmen (sogenannte Kontrollüberzeu- gung). Sie vertrauen nicht auf Glück oder Zufall, sondern nehmen die Dinge selbst in die Hand. Sie ergreifen Möglichkeiten, wenn sie sich bieten. Sie haben ein realistisches Bild von ihren Fähigkeiten. Auch Menschen, die nach einem Trauma, wie etwa Vergewaltigung, dem plötzlichen Verlust nahestehender Angehöriger oder Kriegserlebnissen nicht aufgeben, sondern die Fähigkeit entwickeln weiterzumachen, werden als resilient bezeichnet. In der heutigen Persönlichkeitspsychologie werden auch Menschen als re- silient bezeichnet, die eines der drei häufigsten Big-Five-Persönlichkeits- profile aufweisen, mit niedrigem Neurotizismus-Wert und leicht überdurch- schnittlichen Werten in den vier übrigen Dimensionen (Robins et. al. 1996). In der Längsschnittstudie von Asendorpf und van Aken (1999) wurden re- siliente Kinder von ihren Erzieherinnen beschrieben als anpassungsfähig, belastbar, aufmerksam, tüchtig, gescheit, neugierig und voller Selbstver- trauen. Oft wird erwähnt oder ist zu sehen, dass ALS-Betroffene in Anbetracht der grossen Belastung doch recht gut mit ihrem Schicksal umgehen. Dies bestätigt der medizinische Bericht über Resilienz bei ALS- Betroffenen und ihren Angehörigen. Dezember 2008 Resilienz-Bericht Das Recht für handicapierte Menschen Es gibt einige wenige Rechte, welche für behinderte Menschen eine le- bensqualitätserleichternde Hilfe sein sollten. Schwerstbehinderte Men- schen erhalten beispielsweise monatlich eine Hilflosenentschädigung welche grundsätzlich steuerfrei wäre. des weiteren erhalten behinderte Menschen, inzwischen kantonal geregelt seit zwei Jahren vom Strassen- verkehrsamt, eine so genannte Parkkarte, welche einem grundsätzlich ge- setzliche Erleichterungen beim Parkieren zugesteht. Leider bleibt dieses Zugeständnis auf dem Papier... Die Handhabung dieser Gesetze sind für viele Polizisten nicht alltäglich, werden kantonal und sogar ortschaftsmäs- sig so verschieden gehandhabt, dass Behinderte und die Exekutiv-Justiz zwischen hinein unnötige Diskussionen führen müssen. Leider gibt es hie und da wieder Polizisten/Beamte die dabei ihr menschliches Dasein ver- gessen und teilweise in unverständlicherweise völlig unmenschlich gegen- über der Situation reagieren. Oft erteilen sie dabei eine Busse, teilweise aus Unwissen und und Kenntnissen und oder aber unter dem Motto Rechtsgleichheit für alle. Leider ist das nachfolgende Beispiel nicht das einzige, bei welchem ich mich vor allem auch für andere Schwerste-Betroffene mit einer Einsprache eingesetzt habe. So bin ich momentan an zwei konkreten Einsprachen, die ich gerne demnächst auf dieser Seite veröffentlichen werde. Juli 2010, Fall Regionalpolizei Bremgarten, TeleM1 Juli 2010, Fall Regionalpolizei Bremgarten, AZ Fabian Haegler Juli 2010, Stellungnahme, Einsprache gegen RegioPolizei Bremg. August 2010, Fall Regionalpolizei Bremgarten, Tele Zürich August 2010, Abschlussbericht Fall Regionalpolizei, TeleM1 Die Geschichte der “Dällenbach Kamele” an der Reuss geht weiter: Hier das Antwortschreiben der Regionalpolizei Bremgarten aufgrund meiner oben aufgeführten Einsprache! Antwort, 28. August 2010, Regionalpolizei Bremgarten Inzwischen erhielt ich durch den Artikel in der Aargauer Zeitung, einige Stellungnahmen die mich im Namen weiterer Behinderten sehr freuen! Und so erlaube ich mir hier meine Meinung zu der äusserst peniblen Antwort der Regionalpolizei Bremgarten ungekürzt Einzukopieren. Die Ablehnung meiner Einsprache erstaunt mich nicht sonderlich, katastrophal finde ich allerdings die inhaltliche Äusserung dazu! Diese macht mich traurig und beweist halt doch und entgegen der Vermummten-Aussage vor TeleM1 eine Paragraphenreiterei! Die Ungleichheit der Rechtsgleichsetzung meines Falles ist genau Willkür dieser exekutiven Justiz. "der Gesunde mit billigster Ausrede lässt man mit gutem Gewissen laufen, der sichtbar und nachgewiesene Betagte wird auf Basis von Rechtsgleichheit gebüsst. Man stelle sich vor, dass ich an diesem besagten Samstag, aufgrund der Anfrage von MT an die Reuss Bank zu gehen, vorgängig noch eine ent- sprechende Bewilligung einholen sollte! …. Was mir auch noch wichtig scheint, ist die Aussage, ebenfalls im TeleM1- Bericht zu hören (da „vermummt“), dass man anscheinend einmal eine ebenfalls kranke Frau nicht gebüsst hat. Hatte ich einfach das Pech, dass noch 4 andere Fahrzeuge dort waren und deshalb mein Hinfahren mit Parkausweis als Delikt bezeichnet und erkannt wird?! Noch was, es herrschte an diesem Tag eine Hitze von 35°, da wäre der Besuch an der Reuss eigentlich zu einer Abkühlung geworden... ES IST TATSÄCHLICH WILLKÜR UND HÄNGT VON DER TAGESFORM DES BEAMTEN AB. . Fragt Dällebach Kari: "Sagen Sie mal, Herr Polizist, darf ich einem Polizisten Kamel sagen?" "Nein, Kari, das wäre eine schwere Amtsbeleidigung.", sagt der Polizist. "Aber einem Kamel darf ich doch 'Polizist' sagen, oder nicht?", erkundigt sich Dälenbach. Der Polizist, schon etwas unwirsch, aber auch etwas belustigt über das doch ziemlich betrunkene Berner Original: "Ja, sicher, das Kamel wird's wohl nicht stören. Aber jetzt Marsch, ins Bett!" Darauf Dällenbach: "Ja, Herr Polizist! Gute Nacht, Herr Polizist!"