Die ALS-Vereinigung wurde im Sommer 2007 von Esther Jenny und mir gegründet. Frau Jenny verlor ihren Mann an ALS und erlebte in dieser Zeit, dass umfassende Informatio- nen über diese Krankheit nirgends vorhanden waren und dass sie sich um sämtliche Belan- ge rund um ALS selber kümmern musste. Als selber Betroffener erlebe ich dies genau so. Aus diesen Gründen schlossen wir uns beide zusammen und gründeten in sehr kurzer Zeit die ALS-Vereinigung.ch. Ziel und Zweck der Vereinigung sind, an Amyotropher Lateralsklerose erkrankte Menschen und ihre Angehö- rigen umfassend zu unterstützen. Die ALS-Vereinigung.ch vernetzt von ALS Betroffene miteinander und vermittelt wertvolle Informationen über Pflege und Betreuung, Entlastung und Beschaffung von Hilfsmitteln, behindertengerech- ten Umbau von Haus oder Wohnung. Die ALS-Vereinigung.ch berät Betroffe- ne in rechtlichen, behördlichen und administrativen Belangen und vermittelt neueste medizinische Informationen. Dabei arbeitet sie eng mit anderen Fach- stellen und Organisationen im Gesundheitswesen und Sozialbereich zusam- men. Das Hauptziel der Vereinigung ist, wirklich direkt die Betroffenen zu unter- stützen, also an der Basis zu arbeiten. Bekanntheitsgrad noch mehr steigern Seit ihrer Gründung im Jahr 2007 arbeitet die ALS-Vereinigung.ch ohne Unter- lass daran, der Öffentlichkeit die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) bekannt zu machen. ALS verläuft progredient, ist unheilbar und führt meistens innert etwa drei bis fünf Jahren zum Tod. Betroffene benötigen nach der Diag- nose sofort und interdisziplinär Unterstützung. Weil ALS-Betroffene zumeist innert weniger Jahre versterben, leben in der Schweiz nur ca. 700 Personen damit. Selten ist die Krankheit aber nicht: ALS kommt halb so oft vor wie die Multiple Sklerose (MS), mit der schweizweit ungefähr 10 000 Menschen leben. Mit anderen Worten: hätten Menschen mit ALS dieselbe Lebenserwartung wie MS-Betroffene, lebten allein in der Schweiz gut 5 000 ALS-Patient(inn)en.   Spenden und Gönnerschaften an die ALS-Vereinigung.ch sind steuerlich ab- zugsberechtigt. Finanzielle Zuwendungen werden für Direkthilfe oder For- schung eingesetzt. Für Ihre Unterstützung danken wir Ihnen herzlich! Spendenkonto PC 85-137900-1 IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1 Die ALS-Vereinigung.ch ist ein gemeinnütziger Verein nach Art. 60ff. des Schweizerischen Zivilgesetzbuches (ZGB) und wurde am 12. Juli 2007 ge- gründet. Der Verein verfolgt ausschliesslich gemeinnützige Ziele. Die Vor- standsmitglieder arbeiten im Rahmen ihrer strategischen Aufgabe unentgelt- lich. Es besteht indes die Möglichkeit, dass Vorstandsmitglieder im Anstel- lungsverhältnis operativ tätig sind und eine angpasste Entlöhnung erhalten. Warum mein Engagement für ALS? ALS ist eine riesige Herausforderung. Obwohl die Krankheit seit 1874 bekannt ist, weiss man sehr wenig darüber. ALS-Kranke haben in der Schweiz keine Lobby und werden ungenügend beraten und unterstützt. Die ALS-Vereinigung.ch wird dieser Minderheit helfen. Wir wollen, dass die Hilfe von Pflege- fachpersonen, Spitex, Physiotherapeuten usw. besser vernetzt wird. Mit Öffentlichkeitsarbeit machen wir auf unsere Anliegen aufmerksam. Der bisherige Erfolg lässt sich sehen, doch es gibt noch viel zu tun. Nun liegt mir die Nachhaltigkeit dieses Vereins am Herzen, wenn ich demnächst kürzer treten muss. Gerne lade ich Sie ein, einen Blick auf die sehr umfassende Website zu werfen.  www.ALS-Vereinigung.ch