Die Diagnose (diagnostischer Teil) Mit meiner persönlichen fünfjährigen ALS-Erfahrung sowie meinem Enga- gement für ALS-Betroffene in der ALS Vereinigung, wage ich inzwischen zu behaupten, dass ich wohl nicht nur in theoretischer sondern auch in prakti- scher Hinsicht, über grösste ALS-Erfahrungen verfüge. Selbstverständlich schliesse ich dabei die rein medizinischen Themen aus! Grundsätzlich ist es schlecht möglich den genauen Zeitpunkt der Diagnose beziehungsweise des Erhalts dessen festzulegen oder zu bestimmen. So- mit macht es sehr wenig Sinn, sich auf die statistischen Werte festzulegen. Der Neurologe spricht erst von ALS, wenn beide Motoneurone betroffen sind (siehe Skizze...). Es ist nicht zwingend der Fall, dass mit Beginn der ALS beide Motoneurone gleichzeitig betroffen sind. Oft ist bei einigen Pa- tienten erst das eine Motoneuron betroffen und erst später folgte danach das Zweite. Selbst die Reihenfolge kann unterschiedlich sein. Aus diesem Grunde zögern einige Ärzte mit einer klaren Aussage und sprechen von einem Verdacht... Von einigen Neurologen habe ich auch schon gehört, dass zu Beginn oft auch dem Patienten nicht eine klare Diagnose abgegeben werden kann, weil dieser speziell in dieser Phase unter enormem psychischen Stress lei- det. Leider verliert der Betroffene durch dieses zurückhaltende abwarten wichtige Zeit, die ihm in späteren Verlauf der Krankheit im Erhalt der Le- bensqualität fehlt. Gemäss statistischen Erfahrungen dauert es bei ALS Patienten zwischen 10-14 Monaten bis zu einer mehr oder weniger verständlichen Diagnose. Mit mehr oder weniger meine ich, dass von einer Motoneuronen Erkran- kung oder Verdacht auf ALS gesprochen wird. Durch die unwahrschein- liche psychische Belastung von Ärzten, Betroffenen und auch Angehörigen, wird der diagnostizierte oder ALS-verdächtige Patient aus der Sprechstunde entlassen. Je nach Situation mit einem weiteren Aufgebot in ein paar Wochen.... Da aber leider, ohne jegliche Vorwürfe gegenüber der Medizin, die Medizin grundsätzlich weltweit keine Heilung oder Verhinderung von ALS hat, sind die vorhandenen Massnahmen sinnvoll zunutzen und zu koordinieren. An dieser Stelle möchte ich ebenfalls erwähnt haben, dass die vorhandenen Hilfeleistungen in der Schweiz grosszügig und einzigartig sind. Das Hauptproblem liegt nicht am Vorhandensein sondern eher am umsetzen oder organisieren. Der wichtigste Schritt bei Verdacht einer Diagnose von ALS ist so rasch als möglich die IV anzumelden. Dies gilt im Speziellen dort, wo der Betroffene weniger als 720 Tage das Krankentagegeld versichert hat! Dieser Schritt ist deshalb wichtig, weil bei einer unklaren Anmeldung bei der IV, das gesetzlich vorgegebene Wartejahr sozusagen viel zu spät akzeptiert wird und somit die Rente zu spät ausgezahlt wird. Zu diesem Punkt ist ganz speziell zu beachten, dass Erwerbstätige und AHV Bezüger komplett verschiedene Ansätze erhalten. Es ist deshalb eminent wichtig sofort die entsprechenden Anträge zu stellen. Nach der Diagnose (Hilfsmittel, Renten Teil) In diesem Teil ist speziell wichtig, dass sich der Arzt, der Neurologe, die Therapeuten, die Pflegenden, der Betroffenen und seine Angehörigen kommunikativ sozusagen gefunden haben. Oft reden die einzelnen Fakul- täten von interdisziplinärer oder multiprofessionelle Zusammenarbeit. Diese beiden Begriffe sind bei ALS nur dann hilfreich, wenn diese multiprofessio- nelle Zusammenarbeit über alle Beteiligten funktioniert. Leider eine sehr schwierige Aufgabe die eigentlich niemand so richtig im Überblick koordiniert. Siehe dazu Projekt ALS-FirstHelp von der ALS-Vereinigung.cg! Nach Ansuchen der IV Rentesollte auch zügig das Gesuch für die Hilflosenentschädigung, welche ebenfalls vom Kanton beziehungsweise der IV entrichtet wird, angesucht werden. Die Hilflosenentschädigung ist ein steuerfreier Beitrag für die Betroffenen. Mehr im einzelnen zu den Hilfsmitteln und Renten siehe unter: Leider stehen hier die Betroffenen in mitten, der für die Krankheit bekann- ten Tatsache, der 1000 Verabschiedungen... Sind es tatsächlich nur Verab- schiedungen? Nein! Lerne zu sterben Damit du lernst zu leben! ALS-Betroffene lernen gemeinsam mit den Angehörigen und dem Umfeld viele positive Dinge im Leben in Gegenseitigkeit kennen. Dazu ist es ganz wichtig von aussen die vorhandene Hilfe auf allen Ebenen anzunehmen. Aus Erfahrung weiss ich ganz persönlich von was ich hier spreche. Es ist enorm wichtig, dass die Fa- milienangehörigen immer wieder Ent- lastungsinseln erhalten, nur so kann verhindert werden, dass Familienan- gehörige sozusagen ebenfalls erkranken und sogar ausfallen. Freunde und Kollegen können mit einzel- nen Besuchern ebenfalls viel Gutes dazu beitragen. Auch der spirituelle Weg ist aus meiner Sicht nur zu empfehlen. Ich hatte das spezielle Glück mit Margith Tanner und Claudia Gabathuler wöchentlich gemeinsam in der Meditation und in Gesprächen viel schönes und Gelassenheit zu erfahren. Natürlich werde auch ich durch die Tatsache immer noch weniger machen zu können, inzwischen bin ich von Hals bis Fuss gelähmt, manchmal so wütend, dass ich, wenn ich einen Startknopf hätte, auf den Mond fliegen könnte... Palliative oder besser die Zeit zuletzt (Letzter Teil) Nun kann ich mit 54 Jahren nicht zwingend sagen, dass ich mich nach sechs Jahren ALS auf das Sterben freue. Trotzdem versuche ich nach Möglichkeit mich persönlich aber auch meine Familien, so weit zu bringen, oder soviel Verständnis zu erreichen, dass ich sagen kann nun ist der Moment da, wo ich gelassen, zufrieden und in Erlösung sterben kann. So sterbe ich heute schon jeden Abend und komme jeden Morgen wieder zur Welt. Mit dieser Betrachtungsweise und den täglichen Empfindungen und Freuden, sich an dem zu freuen was man noch kann und nicht was man schon verloren hat, geht es mir und jedem Menschen am Besten. Das Hier und Jetzt ist in den Vordergrund zu nehmen. Die Gedanken oder Überlegungen was danach ist mache ich mir deshalb nicht, weil niemand dazu eine Antwort findet. Vor der Zeit zuletzt sollte man sich rechtzeitig und gemeinsam über diesen “Teil” unterhalten. Persönlich habe ich längst dazu eine Patientenverfügung erstellt. da in dieser Verfügung oder allgemein im Sterbeteil der Mensch teilweise hinter der Gesetzgebung steht, gibt es für mich bis anhin keine Patientenverfügung wo ich sagen kann, hier sind sich nun die Mediziner und Juristen einig.diese Situation finde ich beschämend und sehr traurig. Leider bin ich überzeugt, dass dieses Thema, aufgrund unseres wirt- schaftlichen Denkens noch lange, wenn nicht für immer, so bleiben wird. Dementsprechend möchte ich an dieser Stelle keine Tipps oder Empfeh- lungen darüber erteilen. Was ich allerdings nicht empfehle, ist eine vorge- druckte Patientenverfügung aus dem Netz herunter zu laden. Lieber in ein paar Zeilen mit einer persönlichen menschlichen Logik die letzten Wünsche aufschreiben. Dazu ist natürlich zu schauen, dass man zusammen mit den Angehörigen, dem Hausarzt und auch den pflegenden (Spitex oder andere) diese Wün- sche korrekt hinterlegt beziehungsweise kommuniziert.