Dezember 2010 News Nr. 9 Liebe Leserin, lieber Leser Liebe Freunde Inzwischen lebe ich seit sechs Jahren mit der Diagnose Amyotrophe Late- ralsklerose (ALS). In konstanter Hartnäckigkeit geht es auch mir in einem kontinuierlichen Verlauf physisch zusehends schlechter. Im Vergleich zu der Statistik jedoch welche von 2-4 Jahren spricht, geht es mir immer noch ausgezeichnet. Anfang 2009 halfen mir meine besten Freunde das inzwischen über 20 Jahre alte Cheminée, welches wir jeweils nur zu Weihnachten brauchten um Papier zu verwenden, herauszureissen. Ein schmucker, ökologischer und mit über 90-prozentigen Wirkungsgrad Pelletofen während mir sozusa- gen die Tage. Dazu bekam ich Anfang dieses Jahres einen neuen etwas grösseren dafür bequemeren Elektrorollstuhl angepasst. Die Instabilität des Oberkörpers durch weiteren Muskelverlust führten zu erheblichen Rückenschmerzen mit dem ansonsten guten alten Elektrorollstuhl von Levo. Mitte April ist leider mein Vater mit 86 Jahren, in einem schönen Alter, un- erwartet verstorben. Zusammen mit meinem Bruder mussten wir gemein- sam den Haushalt und die entsprechenden Formalitäten in der Ostschweiz in Sargans, wo mein Vater lebte, erledigen. So traurig wie es ist, so froh bin ich trotzdem, dass mein Vater vor meinem Versterben selber verstorben ist. Egal in welchem Alter, als Elternteil ist es für mich etwas vom schlimmsten das eigene Kind zu Grabe tragen zu müssen. Anfangs Mai war ich zu Gast in der Sendung von Kurt Aeschbacher. Ge- meinsam mit meiner Frau Monika und Tochter Sara, waren wir zusammen an einem Donnerstagabend zur Aufnahme im Studio eingeladen. Mai 2010 zu Gast bei Kurt Aeschbacher Zur Sendung: Während der Fussballweltmeisterschaft gab es einige gemütliche Abende mit meinen Freunden mit Grilladen, Zigarren und einem guten Schluck Wein. Mein Fazit zum Einsatz der Schweizer: im Gegensatz zu früher wo man oft sagen musste, gut gespielt, aber unglücklich verloren, haben wir dieses Mal eher schlecht gespielt, aber glücklich gegen die Spanier gewon- nen… Es wäre wesentlich mehr drin gelegen mit einer kämpferischen Ein- stellung. Am meisten hat mich an dieser Weltmeisterschaft der Einsatz und überhaupt das aufspielen der deutschen Mannschaft gefallen! Nur ein Stück müssten wir uns davon abschneiden.. Dann erfolgte der grosse Eishockey Event am 4. September in Zug. Patrick Fischer hat sich aus der aktiven Hockeyszene gemeinsam mit einigen seiner besten Freunden verabschiedet. Hochkarätige Spieler aus den USA und vor allem natürlich aus der Schweiz sind für Fischi gekommen. Zwi- schen 4000 und 5000 Zuschauer besuchten in der neu eröffneten Bosshard -Arena das Abschiedspiel. siehe Bilder und Bericht Am 26. Oktober 2010 verabschiedeten wir uns in einer wunderbaren Abschiedsfeier von Guido Laczko welcher kurz nach seinem Geburtstag an ALS verstorben ist. Guido Und mit Silvio Bossi verlor ich einen weiteren sehr guten Freund an ALS kurz vor Weihnachten. Silvio Am 4. Januar 2010 waren wir, Guido, Silvio und ich, zu dritt in der Sendung bei TeleTop zum „Thema“ ALS. Januar 2010, Tele Top Ein wunderbares Highlight und wunderbare Begegnungen erlebte ich mit der Weihnachtsvorlesung von Fabian Unteregger! Fabian “schenkte” ALS  Betroffenen am 9. Dezember an der Universität in Zürich, zwei Vorstellungen an einem Abend. Sein Auftritt sowie die Eintritte waren für die Besucherinnen und Besucher gratis. Fabian Unteregger mit seinem ebenfalls kostenlosen und freiwilligen Begleitteam überwies der ALS-Vereinigung.ch eine Riesen Summe, durch die Spende der beiden Vorstellungen! Fabian Unteregger Beitrag Schweizer Fernsehen 10vor10 Wiederum durfte ich im ganzen 2010 mit Isabelle Facchini einige Vorträge über das Leben mit, aber auch über die Krankheit ALS halten. Ebenso setze ich mich mit Verstand und Herz für die ALS-Vereinigung.ch ein. Durch Rotarierin Isabelle Facchini und mit Rotarier Martin Wegmann hatte ich im Tele Basel einen weiteren Auftritt für ALS. 10. August 2010, Livesendung Tele Basel Herzlich Januar 2011 Dezember 2009 News Nr. 8 Liebe Leserin, lieber Leser Liebe Freunde Wie sie hoffentlich festgestellt haben, liegt vor Ihnen eine neugestaltete Homepage von mir. Ab sofort werde ich diese wesentlich besser bewirt- schaften und aktualisieren. Ende 2008 habe (musste) ich mit Arbeiten beim Kanton aufgehört. Die Krankheit ist grundsätzlich so fortgeschritten, dass ich ausser Sprechen sozusagen nichts mehr machen kann. Nebst dem Sprechen habe ich nicht ungern auch geschrieben.. Dank meiner Software ist es mir möglich zu schreiben. Dies ermöglicht mir als Co. Präsident der ALS Vereinigung, als Betroffener noch einiges für ALS zu tun. Ein nachhal- tiger Aufbau für eine Minderheit von Menschen die mit dieser Krankheit le- ben müssen. Nicht nur meine privatwirtschaftlichen Berufserfahrungen auch meine Tätigkeit beim Kanton und mein kurzer Abstecher in die Politik, hel- fen mir heute besser zu verstehen und so besser helfen zu können. Das Wichtigste in Kürze: • Ungefähr ab Mitte 2007 lernte ich dank Margit Tanner und Claudia Gabathuler das Meditieren kennen. Bis heute treffen wir uns einmal wöchentlich zur Meditation. • Inzwischen im Rollstuhl leitete ich noch bis Ende 2007 als GPK Präsi- dent die Geschäftsprüfungskommission in Wohlen und durfte somit noch einige wichtige Geschäfte dem Einwohnerrat zur Abstimmung vorlegen. • Die im 2007 begonnene THC Studie, bei welcher ich mitgemacht habe, wurde Anfang 2008 abgeschlossen. Fazit aus meiner Sicht: THC für Schmerzen und Schwerstkranke, ist mit Sicherheit bei ALS, gegen Spastik, Krämpfe und Faszikulationen gut. Mir persönlich taugte es in Anbetracht meiner doch eher kopflastigen täglichen Tätigkeiten überhaupt nicht. • Februar 2008 habe ich mit der örtlichen Spitex eine erste Bedarfsab- klärung gemacht, so wurde ich ab März anfänglich zweimal die Woche, bis inzwischen täglich, von der Spitex Wohlen, aufgenommen gewaschen und angezogen. Inzwischen ist die Spitex, welche mir den Hintern wischt, genau so wichtig wie der medizinische Teil. • P.5, mein Freund Roger Bechtold und Felix Schleuniger nahmen mich am 24. Februar mit nach Vals ins Bad vom berühmten Architekten Zumthor. Sozusagen auf dem Buckeln meiner Freunde konnte ich das unbeschreiblich schöne Bad geniessen. (Bilder siehe...) • Mit meiner Familie und ganz vielen Freunden durfte ich zum dritten und letzten Mal im April 2008 eine Kreuzfahrt geniessen. Glücklicherweise konnte ich diese Ferien noch im Hand-Rollstuhl mit Elektrountertützung, also ohne Elektrorollstuhl geniessen. • Nach Rückkehr dieser Kreuzfahrt erhielt ich meinen ersten Elektroroll- stuhl in welchem ich sozusagen aufrecht aufstehen und horizontal liegen konnte. So traf ich mich im Sommer wöchentlich mit meinem Freund Silvio Bossi zwischen Mägenwil und Wohlen. • Dank dem neuen Elektrorollstuhl und der zurückgehaltenen Mobilität in meiner näheren Umgebung, fiel es mir im Sommer 2008 etwas leichter mich von meinem Fahrzeug zu verabschieden dem VW Touareg. • Meine Schwiegermutter verunglückte im Sommer 2008 bei einer Berg- wanderung dermassen schwer, dass ihr Leben an einem Faden hing. So kam es im Spätsommer 2008, dass wir zweimal nach Linz fuhren. Dies waren meine letzten Fahrten mit meinem Touareg. Lieber vom Touareg verabschieden als von der Schwiegermutter! Glücklicher- weise geht es ihr wie durch ein Wunder wieder sehr gut. • Über das ganze Jahr genoss sich sehr viele Besuche und wunderbare Ausflüge mit Freunden und Bekannten. • Bevor ich mich im September 2008 auch vom eigenständigen Auto- fahren verabschiedete (meinen schönen VW-Touareg konnte ich noch zwei Jahre geniessen!), waren wir mit Schwager Hermann und seiner Familie für zwei Wochen im Urlaub im Tessin. Die von Hermann durchgeführte Familienolympiade zwischen Schweiz und Österreich, liess er mich sportlich gewinnen. Es ging im Wettbewerb darum, wer am längsten ohne eine Bewegung auf der Wasseroberfläche schwim- men konnte... • Die Idee einer Kunst Stele mit all meinen Freunden zu erstellen, kam vom Margit Tanner. Diese Idee hat es mir angetan, so dass mein Freund Markus Huwyler dieses einmalige Kunstprojekt persönlich umsetzte. Im Mai 2009 wurde dieses Kunstwerk gemeinsam mit gut 80 Freun- den eingeweiht. Schauen Sie sich die beiden Filme über die Entste- hung und Einweihung an. Filmbeitrag Tele Freiamt http://www.tele-freiamt.ch/index.php?i=artikel&id=122 Im Laufe des Jahres 2009 benötigte ich die Spitexhilfe täglich. Fünf ver- schiedene Pflegefachfrauen der Spitex Wohlen, nehmen mich morgens täglich aus dem Bett, machen mit mir die tägliche Morgentoilette inkl. Ra- sieren, Duschen und Zähneputzen! Ohne diese Pflegefachfrauen wäre mein Aufenthalt zu Hause nicht mehr möglich. Eine weitere grosse Hilfe und Unterstützung sind meine Physio-Therapeu- tinnen, welche mich nicht nur therapeutisch, sondern auch menschlich be- treuen. Mit Lymphdrainagen, Bewegungs-und Dehnungsübungen versu- chen wir gemeinsam meine Körperwahrnehmung so gut wie möglich beizu- behalten. Alle anderen dazwischenliegenden Handreichungen und Hilfeleistungen zu Hause, tätigt meine Familie, Monika, David und Sara. Inzwischen setze ich mich in der gesamten Freizeit täglich für die ALS Ver- einigung ein. Eigentlich ist die Als Vereinigung sozusagen mein kleinstes Kind und es ist mir ein Anliegen dieser Minderheit in der Schweiz eine nachhaltige Lobby und Grundlage aufzustellen. Mehr dazu auf meiner Homepage unter ALS Vereinigung.ch. Mit diesen etwas langen News habe ich die Lücke und zweijähriger Pause versucht zu schliessen. Gerne lade ich Sie ein unter den verschiedenen Rubriken meiner Homepage weitere Informationen zu entnehmen. Die nächsten News erscheinen Anfangszeit 1010. Herzlich, Dezember 2009 September 2007 News Nr. 7 Liebe Leserin, lieber Leser Seit meinen letzten News im April dieses Jahres ist einiges geschehen und ich entschuldige mich in aller Form für meine „Pause“ auf meiner Homepa- ges. Durch den fortlaufenden Verlust an Kraft wird die Mobilität immer mehr er- schwert und man benötigt für jede Tätigkeit mehr Zeit. Ich weiss, bei den meisten ALS-Betroffe-nen ist der Verlauf teilweise noch schneller. Oft mag man dem Krankheitsverlauf kaum folgen und das „Loslassen“ wird zum „Schmerz“ und eine der wichtigsten Tätigkeiten. Persönlicher Krankheitsverlauf: Inzwischen wird selbst das Rollstuhlfahren schwieriger. Durch den zuneh- menden Kraftverlust im Rumpfbereich wird das Gleichgewichtsgefühl be- einträchtigt. Zwerchfellmuskulatur, Arme und Finger werden ebenfalls spür- bar schwächer. Meine Hand-schrift ver-schlechtert sich zusehends. Glück- licherweise ist meine Sprache bisher nicht beeinträchtigt. Familie und Freunde: Von meiner Familie und meinen Freunden erhalte ich die meiste Kraft. Mei- ne Frau arbeitet nicht nur für den Lohnverlust durch die IV-Rente, sie muss zusätzlich den gesamten Haushalt schmeissen und hilft den Kindern. Während David diesen Sommer die Bezirksschule mit Erfolg abgeschlos- sen hat, ist nun Sara bereits in der 3. Bezirksschulklasse mit ausgezeichne- ten Noten. David besucht die Lehre eines Elektroinstallateurs und besucht die Berufsmaturschule in Lenzburg. Viele Freunde und Bekannte stehen uns wirklich herzlich zur Seite. Vielen Dank!! Arbeit Bedingt durch die Mobilitätsverluste wird der Weg zur Arbeit schwieriger. Durch das Einrichten eines Arbeitsplatzes zu Hause und der Grosszügkeit meines Arbeitgebers ist es mir möglich zu Hause meine Arbeit bestmöglich nachzukommen. Wo immer möglich versuche ich den Kontakt zur Arbeits- welt und meinen Arbeitskollegen auf-recht zu erhalten. „Das Gespräch von Mensch zu Mensch ersetzt kein Handy und E-Mail!“ Persönlich beschäftigt mich die zunehmende Verschlechterung der Belast- barkeit in der Arbeitswelt sehr. Allgemein fehlt es meist an der Wertschä- tzung zum Menschen. Seit ich im Rollstuhlsitze haben sich da meine Ge- fühle und das Gespür zu solchen Sachen sehr verändert. Zum Thema Burnout würde ich sehr gerne Vorträge oder Gespräche führen. Das Wichtigste in kürze: Öffentlichkeitsarbeit = ALS-vereinigung.ch Mit viel Engagement setze ich mich überall wo ich kann ein, damit ALS der Öffent-lichkeit bekannter wird. Während meinem 3-wöchigen Reha Auf- enthalt im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil, habe ich neben, Physio- Ergo-, Atem- und weiteren Therapien Gespräche mit Guido Zäch und Beat Villiger über ALS geführt. Nottwil erkennt die Probleme mit ALS und ist ein absolutes „Kompetenzzentrum“ für ALS Patienten. Die vorhande Infrastruktur welche grundsätzlich für eine ganzheitliche Re-habilitation von Querschnittsgelähmten erstellt worden ist, bietet auch uns ALS Be-roffenen Hilfe an. Leider ist die Kostengutsprache der Kostenträger je nach Ort und Kanton sehr schwierig. Für mich ein Manko welches gesamtschweizerisch unbedingt gelöst werden müsste. ALS-Vereinigung.ch: Im Juli gründeten wir nach eingehenden Diskussionen mit der SGMK eine eigene Vereinigung Herzlich, September 2007 Februar 2006 News Nr. 6 Liebe Leserin, lieber Leser Liebe Freunde Das Schweizer Fernsehen wird im Rahmen der Medizinsendung „Puls“ am Montag, 12. Februrar 2007, 21.05h über ALS berichten. Februar 2007, Schweizer Fernsehen, Puls Nach meinem Wissenstand werden drei Beiträge von ALS Betroffenen ge- sendet. Im Studio wird Dr. Markus Weber als Neurologe sprechen. Dr. Mat- hias Tröger wird am Telefon Fragen von Zuschauerinnen und Zuschauern beantworten. Nach meinen sehr guten Erfahrungen in der Sendung „Quer“ vom Mai 2006, bin ich sehr gespannt, wie nun die medizinisch gewichtet Sendung auf das Thema ALS eingehen wird und insbesondere wie mein Teil-Beitrag ausgestrahlt wird. Es würde mich freuen, im Interesse ALS bekannter zu machen und im Zu- sammenhang mit meiner Öffentlichkeitsarbeit für ALS, wenn Sie die Sen- dung mitverfolgen können. Herzlich, Februar 2006 Dezember 2005 News Nr. 5 Liebe Leserin, lieber Leser Liebe Freunde Wie bei Euch neigt sich auch bei mir ein Jahr dem Ende. Viele von Ihnen haben mich in irgendeiner Form im 2006 sehr unterstützt, danke!! Ich möchte nicht auf Einzelheiten eintreten, denn die Hilfe ist für mich spürbar und es ist für mich auch spürbar, wie hilflos wir alle dieser Krankheit gegen- überstehen. Es geht mir Gott sei Dank psychisch sehr gut und ich freue mich täglich für viele Dinge in diesem Leben. So möchte ich wirklich auch im nächsten Jahr für andere kranke ALS Menschen noch „Gutes tun“. Leider ist es mir im 2006 nicht gelungen, eine(n) prominente(n) Botschafte- rin/Botschafter für ALS zu finden. So werde ich selber versuchen, mit mei- ner Öffentlichkeitsarbeit etwas für ALS zu tun. Am 7. Dezember 2006 hat Robi Molnar in Zürich den Kampf gegen ALS aufgegeben. In der ihm übrig gebliebenen kurzen Lebenszeit ab Diagnose hat er für mich etwas Wundervolles vollbracht, er hat mit seiner Frau noch ein Kind bekommen. Er hat mit „Stop ALS“ sehr viel Öffentlichkeitsarbeit gemacht. Leider haben wenige ALS Be-troffene die Kraft und die Möglich- keit, etwas zu tun. Zu kurz ist die Zeit. Gegen Ende dieses Jahres lernte ich das Theater 58 kennen. Sie spielen ab Januar 2007 das Stück „Dienstags bei Morris“. Die Lehre eines Lebens. Lerne zu sterben und du wirst lernen zu leben“. Dass Sterben zu unserem Leben gehört wissen wir alle, nur verdrängen wir dieses Thema immer wie- der. Sterben ist auch eine Chance, sinnvoller zu leben. Ich bin kein Philo- soph, doch durch diese Krankheitsphase erlebe ich nun auch viel Positives. Es lohnt sich, dieses Stück anzuschauen. Weniger Positives habe ich betreffend meiner Invalidenversicherung zu melden. Vom Aargauischen Versicherungsgericht der 1. Kammer wurde mir diese Woche mein Ansuchen für eine IV-Rente abgewiesen. Um es vor- wegzunehmen, dank der Grosszügigkeit meines Arbeitgebers dem Kanton Aargau, erhalte ich zu 90% meinen Lohn bis zur Rente. Aus dieser Sicht ist meiner Familie und mir soweit die Existenz gewährt. Weniger Positives habe ich reffend meiner Invalidenversicherung zu mel- den. Vom Aar-gauischen Versicherungsgericht der 1. Kammer wurde mir diese Woche mein Ansuchen für eine IV-Rente abgewiesen. Um es vor- wegzunehmen, dank der Grosszügigkeit meines Arbeitgebers dem Kanton Aargau, erhalte ich zu 90% meinen Lohn bis zur Rente. Aus dieser Sicht ist meiner Familie und mir soweit die Existenz gewährt. Es ist für mich unvorstellbar, dass in der humanitären Schweiz für Men- schen mit einer dynamisch tödlich verlaufenden Krankheit, durch dieses statische Verhalten der IV solche Entscheidungen gefällt werden können. Eine wahnsinnige und absolut unnötige Belastung für alle anderen ALS Betroffenen. In diesem Punkt werde ich mich für alle anderen ALS Betroffenen, bis ich nicht mehr kommunizieren kann, einsetzen! Ihr, liebe Freunde, müsst nicht, aber könnt mich gesamtheitlich in dieser Sache unterstützen. Die vergangenen Medienberichte im 2006 haben doch einiges Positives bewirkt. Auf weitere Medienpräsenz sind wir ALS Betrof- fene angewiesen. Meine Familie und ich wünschen allen einen guten Rutsch ins 2007, viel Gesundheit und Glück im neuen Jahr. Herzlich, Dezember 2006